Menino com doença de ‘Benjamin Button’ já não consegue andar aos 11 anos

Um menino de 11 anos foi diagnosticado com uma doença ultrarrara e fatal que faz com que ele envelheça ao contrário, perdendo gradualmente a capacidade de andar, falar e se mover. Jayden Skidmore foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma condição genética que enfraquece os músculos esqueléticos e cardíacos, aos cinco anos de idade. Apenas dois anos após o diagnóstico, ele parou de andar devido à fraqueza muscular nas pernas.

A expectativa de vida para uma criança com distrofia muscular de Duchenne é de 22 anos, mas médicos estimam que Jayden, filho de Jade Skidmore, de 33 anos, e seu parceiro Sean Dudley, de 35 anos, pode não viver até os 20. Jade cuida de Jayden em tempo integral e lembra que teve uma gravidez normal e que tudo parecia bem quando Jayden cumpria os primeiros marcos do desenvolvimento, como engatinhar e andar.

Distrofia Muscular de Duchenne: o Desafio de Jayden

Na tentativa de descobrir a causa das quedas frequentes de Jayden, Jade e Sean levaram o menino a um especialista em desenvolvimento infantil. Em setembro de 2018, quando Jayden tinha seis anos, os resultados dos exames de sangue revelaram níveis altos de uma proteína chamada creatina, indicando um problema sério, o que levou ao diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne.

A distrofia muscular de Duchenne afeta cerca de 100 novos bebês a cada ano, com a maioria dos afetados sendo meninos recém-nascidos. A doença é caracterizada por uma deficiência na produção de distrofina, uma proteína essencial para a integridade muscular, resultando na substituição das fibras musculares por tecido fibroso ou gorduroso e na gradativa fraqueza muscular.

O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética grave que afeta principalmente meninos e que se manifesta na primeira infância. Os sintomas incluem perda progressiva da força muscular, começando pelas pernas e depois se espalhando pelo corpo. Eventualmente, a doença compromete também os músculos cardíacos e respiratórios. Esteroides e outros medicamentos podem ajudar a manter a força muscular por um tempo, mas não curam a doença.

Como Jayden Lida com a Doença?

Desde o diagnóstico, Jayden perdeu completamente a capacidade de andar e agora usa uma cadeira de rodas em tempo integral. Ele toma esteroides diariamente para seus músculos e medicamentos para fortalecer seu sistema cardiovascular enfraquecido. “Ele costumava jogar futebol, correr e fazer pequenas atividades. Mas agora ele está apenas na cadeira de rodas, em tempo integral”, disse Jade.

Para realizar o sonho de Jayden de conhecer o ator e ex-lutador The Rock, a família está planejando uma viagem à Flórida. Sean, o padrasto de Jayden, está arrecadando £ 10.000 para financiar a viagem dos três. “No final do dia, Jayden não pode fazer nada disso, então não tenho desculpa”, disse Sean.

Por que é Importante Conscientizar sobre a Distrofia Muscular de Duchenne?

Conscientizar sobre a distrofia muscular de Duchenne é crucial, pois ajuda a promover pesquisas e a busca por tratamentos eficazes. A maioria dos portadores não vive além dos 20 anos, e é vital que pessoas como Jayden tenham a melhor qualidade de vida possível durante o tempo que lhes resta. Atualmente, diversos medicamentos experimentais estão em fase de testes clínicos que podem ajudar a retardar a progressão da doença.